Benedetta Demartis si esprime sull'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi

La deputata Carnevali (PD), commentando il documento approvato dalla Conferenza unificata, rassicura le associazioni circa alcuni articoli circolati sul web che parlavano di linee di indirizzo condizionate alle “risorse disponibili a livello territoriale”. "Un emendamento che andava in quella direzione è stato sì proposto in Conferenza Unificata, ma mai approvato. Credo sia giusto rasserenare il clima". Risponde Benedetta Demartis, Presidente Nazionale ANGSA.


Venerdì la Conferenza Unificata tra Governo, Regioni ed Enti Locali ha approvato l’“Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”, come previsto dalla legge 134 del 2015, un passaggio importante per garantire alle persone con questa disabilità uniformità e certezza normativa.
"Le linee di indirizzo sono talmente importanti - evidenzia Elena Carnevali (Pd) - che la legge (articolo 4, comma 2 della citata legge 134 del 2015) prevede costituiscano adempimenti ai fini della verifica del Comitato permanete sui Lea (Livelli Essenziali di Assistenza): è una conquista innanzitutto per le persone con spettro autistico e per le loro famiglie".
Tuttavia nelle scorse ore, all’interno di alcuni articoli sul web, alcune associazioni avevano avanzato la preoccupazione secondo cui l’attuazione delle linee di indirizzo sarebbe stata condizionata nell’Intesa Stato – Regioni dalle “risorse disponibili a livello territoriale” (dalla disponibilità finanziaria delle aziende sanitarie, dunque), un punto che non trova però traccia nell’intesa sottoscritta. Le stesse avevano avanzato anche l’ipotesi di un ricorso al documento licenziato dall’Intesa.
"Voglio rassicurare le associazioni e tutte le famiglie che si prendono cura di persone affette da autismo – dichiara Carnevali -, perché un emendamento che andava in quella direzione è stato sì proposto in Conferenza Unificata, ma mai approvato. Non c’è dubbio che tale modifica avrebbe depotenziato il sostegno all’autismo, ma nei fatti quell’emendamento non è poi stato accolto. Credo sia giusto rasserenare il clima – conclude Carnevali -, senza pensare a ricorsi che non troverebbero nè ragioni nè riscontro, e adoperarci perché qualità e appropriatezza, diagnosi precoce, centri di riferimento, reti dei servizi, presa in carico globale e approccio multidisciplinare diventino realmente “livelli essenziali” nel sostegno alle persone affette da disturbi dello spettro autistico".

RISPOSTA DI BENEDETTA DEMARTIS, PRESIDENTE ANGSA NAZIONALE

Rispondendo a quanto affermato dall’On Carnevali, vorrei brevemente raccontare quanto successo negli ultimi giorni.

Premetto che siamo davvero contenti che si sia risolto al meglio l'equivoco che ci aveva tanto preoccupati.

Il giorno 9 sapevamo che al Tavolo tecnico era stato proposto un emendamento presentato dalla Regione Veneto che chiedeva di condizionare l'applicazione delle linee d'indirizzo alla situazione economica dei vari territori. 
L'ing. Marino di Angsa Calabria informato di questa proposta si é subito allertato e ha scritto al Sole 24 ore. A ruota gli altri commenti sulla stessa scia, compreso il mio.

Il giorno 10 la Conferenza Unificata delle Regioni ratificava l'accordo senza accogliere (per fortuna) quell'emendamento. Abbiamo gridato troppo in fretta? Forse. Io al posto di Marino avrei fatto lo stesso, pensando di poter fermare o chiedere subito di annullare un provvedimento che ci avrebbe penalizzati pesantemente. Avremmo dovuto attendere il documento ufficiale e poi scoprire che a quel punto potevamo solo impugnarlo con un ricorso? Con il senno del poi son capaci tutti a ragionare.

A volte la fretta é dannosa. A volte é provvidenziale! Lo scopriamo solo dopo. Se abbiamo offeso o giudicato male chi invece ha fatto bene il suo compito ci scusiamo sinceramente!

Per noi purtroppo la posta in gioco é altissima. Il futuro dei nostri figli. Che tutti ne tengano conto. E ora fatemi tirare un sospiro di sollievo. Quel documento é molto importante e potrà davvero migliorare la qualità della vita dei nostri cari.

Se è pur vero che nel testo ufficiale è presente una nota (alla seconda pagina al punto 4) che potrebbe destare preoccupazione a molti, ribadisco che questa annotazione è una prassi presente su ogni documento ministeriale per vincolarlo in modo che non ci siano maggiori oneri a carico dello stato e che non si sfori dal budget del fondo sanitario nazionale.

Diverso era quanto indicato nell’emendamento che citava: “ Tali linee di indirizzo saranno realizzate compatibilmente con le risorse disponibili a livello territoriale” e la proposta della commissione ribadiva che l’intesa fosse condizionata a quell’emendamento.

Questo per noi era il vero pericolo e su questo ci eravamo attivati.

Dovremo ora vederne le applicazioni e vigilare affinché dalle parole si passi ai fatti. Un grazie di cuore a tutti quelli che hanno contribuito alla buona riuscita delle Linee di Indirizzo.

Benedetta Demartis

Presidente ANGSA Onlus




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